Nasza druga córka, Ewunia, urodziła się 4 maja 2009roku. Teraz córeczka ma 1 rok i 4 miesięcy, prawie rok spędziła w szpitalu. Rok bolesnych procedur, rok oczekiwań i pustych nadziej…
Kiedy po dziesięciu dniach życia malutka trafiła OIOM, myśleliśmy, że nic gorszego nie może się nam przytrafić: ona tam, a my w domu wariujemy od nieszczęścia i braku wiadomości. Tam, w szpitalu, nagle pogorszyły się wyniki krwi. Lekarzy przepuszczali, że dziecko ma zapalenie wątroby.
Przeprowadzono badania wirusologiczne krwi na opryszczkę, różyczkę, wirusa CMV, toksoplazmozy, WZW typu B i C. Diagnoza o zapaleniu wątroby nie została potwierdzona. Nikt nie mógł wyjaśnić, co się dzieje z wątrobą naszego dziecka. Lekarze podejrzewali: zapalenie wątroby, choroba krwotoczna, atrezja dróg żółciowych… jednak żadna z nich się nie sprawdziła Jeden szpital po drugim, wydziały onkologii, hematologii, DHTS, Szpital Chorób Zakaźnych, a jasności wciąż nie było… Słowa „nie wiemy” prześladowały nas przez cały czas spędzony w szpitalach Mińska. Po jakiejkolwiek diagnozie stawianej przez lekarzy, zawsze był dodatek – „ nieznanej etiologii”. Córeczka była badana przez genetyków na choroby przemiany materii. Wyniki były dobre. Lekarzy szukali, lekarzy leczyli, ale stan wątroba coraz bardziej się pogorszał.
W wieku 8 miesięcy Ewie przeprowadzają diagnostyczną laparotomię, która nie dała odpowiedzi na żadne pytanie, ale wyniki biopsji były niepocieszające – marskość wątroby. W głowie tysiący pytań: Dlaczego? Jak ? Zdrowi rodzice, ciąża i poród bez żadnych komplikacji, więc– skąd to??? Całe dni i noce spędzaliśmy za czytaniem medycznej literatury, za studiowaniem norm i patologii, próbując znaleźć to, co możliwe że przegapili lekarze.
Nieskończone kroplówki, malutkie ciałko w niezagojonych krwiakach od cewników. Prawie codzienne pobranie krwi. Analizy, analizy, analizy…. Ewie nawet paznokcie niemożliwe było podciąć, gdyż ogarniało malutką przerażenie od tego, że ktoś trzymuje jej rączkę.
Byliśmy włączeni na listę oczekujących na operację do przeszczepu wątroby. Mama miała zostać dawcą. Ewa była przygotowywana do operacji: dodatkowe 4 miesiące na OIOM-ie z dala od domu, od starszej córki, która nauczyła się żyć bez mamy… Co może być gorsze od choroby i cierpień własnego dziecka?.. Myśleliśmy, że gorzej niż jest teraz już nie będzie. Ale myliliśmy się…
Zainspirowani nadzieją, oczekiwaliśmy cuda od białoruskich transplantologów. Przed operacją
wysłano nas na konsultację do Dziecięcego kardiochirurgicznego Centrum. I znowu OIOM, sonda i wyrok. Diagnoza, wypełniająca prawie pół strony, straszne i niezrozumiałe słowa i przemówienie lekarza, adresowane do mnie: „ Żyjcie tyle, ile Pan Bóg odmierzył…”
Otrzymaliśmy odmowę: „ Zabiegi chirurgiczne: rekonstrukcja naczyń i przeszczep wątroby nie zalecany z przyczyny ciężkiego porażenia tkanki łącznej (porażenie naczyń krwionośnych i dróg żółciowych, wątroby)”.
Ale nawet nie myśleliśmy się poddawać. Patrząc na uśmiech naszej córki, każdego dnia obserwując, jak starsza córeczka całuje i przytula swoją małą siostrzyczkę, postanowiliśmy, zrobić wszystko, co w naszej mocy.
Czyżby nie było żadnej nadziei? Z tym pytaniem zasypialiśmy i budziliśmy się, z tym pytaniem zwracaliśmy się do zagranicznych szpitali. I po raz kolejny pojawiła się nadzieja: belgijscy lekarzy ze szpitalu Sant-Luk gotowi przyjąć nas na dodatkowe badania, i, jeżeli tylko będzie to możliwe, dla przeprowadzania przeszczepu i rekonstrukcji naczyń.
Na moment obecny dla przeprowadzenia badań pilnie trzeba zebrać 20.000 euro, taką cenę postawiła nam belgijska klinika. A potem, jeszcze 87. 000 euro na operację.
To znaczy że jest szansa ? Znaczy, że szansa jest! My będziemy walczyć za życie naszej córeczki! EWA MUSI ŻYĆ!
My dziękujemy Panu Bogu za to, że w tak ciężki dla nas czas, nie jesteśmy sami, że są ludzie, którym nie jest obojętny los naszej córeczki.
My musimy zdążyć!
